1961 maturita na Střední zdravotnické škole v Náchodě 1961–2 jeden rok praxe jako zdravotní sestra na Neurochirurgické klinice v Hradci Králové 1968 promoce na Lékařské fakultě UK 1968–1989 lékařská praxe (2 roky Semily, pak Praha) 1971 svatba – vdaná, bezdětná Od ledna 1990 se věnuje problematice hospice, organizační práci a edukační činnosti pro laickou i zdravotnickou veřejnost. Jsou to především publikace (Hospice a umění doprovázet, Hospic slovem a obrazem), semináře, přednášky, konzultace apod. Od roku 1993 mj. předsedkyně občanského sdružení Ecce homo.

Z Vašeho velice stručného životopisu vyplývá, že jste pracovala převážnou dobu jako lékařka první linie. Kdy jste přišla na myšlenku hospice?
Jako praktická lékařka jsem sloužila pohotovostní služby v terénu a především při nich jsem se setkávala s nevyléčitelně či smrtelně nemocnými. A také s jejich rodinami, které mnohdy chtěly, ale neuměly nebo objektivně ani nemohly svým nemocným dosloužit doma. Trápilo mě to a v rámci možností, které byly velmi omezené, jsem se snažila problém řešit. Tehdy jsem ještě netušila, že se doprovázením těchto nemocných a jejich rodin, včetně pozůstalých, vlastně připravuji na budoucí úkol. Ten se na přelomu roku 1989 a 1990 přede mnou rozprostřel tak jasně, že jsem nemohla udělat nic jiného, než učinit "skok do tmy".

Co znamenal jmenovaný "skok do tmy"?
Opustila jsem svoji ordinaci a přešla do Charity. Zde jsem se pokusila o realizaci myšlenky hospice, kterou jsem znala ze samizdatové literatury.

Stačila literatura, nebo jste měla již i konkrétní představu, kterou jste chtěla realizovat?
Nejprve se podařilo díky pochopení několika lidí z ministerstva zdravotnictví položit základy domácí péče o nemocné. Ale ta má své limity, a já chtěla péči rozšířit o další možnosti.

Tu možnost jste viděla v hospici. Viděla jste v té době již nějaký hospic v provozu a kde? Myšlenka není typická pro střední a východní Evropu.
Do Velké Británie, kolébky hospicového hnutí, jsem se dostala až na jaře roku 1994, tedy v době, kdy náš architekt už měl vypracovanou architektonickou studii zamýšleného hospice. Původní zadání jsme mu předložili na základě údajů z literatury a našich představ. Po návratu ze stáže jsme požadavky doplnili. Tak např. původně zamýšlené dvoulůžkové pokoje jsme změnili na jednolůžkové s přistýlkou pro rodinné příslušníky. Soukromí pokládáme u těžce nemocných za naprostou nutnost, nikoliv za nadstandard. A nejde jen o komfort při ošetřování, nejde jen o to, že jeden chce svítit a druhý zhasnout, větrat a nevětrat apod. Jde především o podmínky pro doprovázení pro toho kterého pacienta.

Tenhle pojem se vyskytuje i v názvu Vaší první knížky Hospice a umění doprovázet. Co vlastně znamená "umění doprovázet"?
Být nablízku, být k dispozici, s porozuměním naslouchat, chápat, respektovat svébytnost pacienta, ctít jeho jedinečnost, neovlivňovat ho naší přítomností, nevnucovat svůj názor, jednoduše jít s nemocným kus cesty jakoby "v jeho botách".

Část fyzického utrpení našich nemocných je možno odstranit nebo zmírnit – například bolest a další příznaky. To je úkolem paliativní medicíny. Vždy ale zbude větší či menší porce utrpení nezměnitelného, neodstranitelného. A my se snažíme pomoci nemocnému překonat fázi šoku, hněvu, smlouvání, deprese, případně rezignace a pomoci mu dostat se do fáze smíření, akceptace právě té nezměnitelné situace. I tak je možno chápat pojem doprovázení. Není to žádná věda. Znám mnoho prostých lidí, kteří moji knížku v životě v ruce neměli a přitom své blízké doprovázeli tak, že bychom se od nich měli učit. Prostě milovali svého blízkého. Nic víc na tom není.

Jsou stále jedinci, kteří pokládají hospic za místo, kam si lidé chodí pro smrt, dokonce pro "bezbolestnou" smrt, která také může mylně budit představu o eutanazii.
V hospici nejde ani tolik o umírání a smrt jako o co nejplnější život až do samého konce. Když říkám až do samého konce, tak to myslím doslovně. Eutanazie by totiž člověka o kus života připravila. Zkrátila by velmi důležitý úsek, jeho závěr, vyvrcholení. To, že ten závěr není snadný, ještě neznamená, že je bezcenný, nehodnotný. Bývá tomu právě naopak. Fyzickou bolest dnes dokážeme odstranit. Depresi dovedeme léčit. Utrpení z výčitek svědomí, je-li dobře uchopeno a zpracováno, může přinést nečekaně krásné plody. Utrpení z neodvratného loučení je jistě bolestné, ale člověk právě na něm může vyrůst v úžasnou osobnost. V hospici jsme toho často svědky. Z těchto důvodů bych si nedovolila zkrátit život nikomu ani o minutku. Dokonce ani člověku v agónii ne. Vždyť co my víme o tom, co se v něm v té době děje? Fyzicky netrpí, ale co když uvnitř uklízí, co když dává do pořádku svoji minulost a ten čas, který se nám zdá někdy dlouhý, k tomu nutně potřebuje? Leccos tomu totiž nasvědčuje a čím víc zkušeností s umírajícími mám, tím opatrněji a s posvátnou úctou hezky po špičkách kolem takových pacientů chodím.

Z průzkumů veřejného mínění vyplývá, že část naší veřejnosti by hlasovala pro zákon o eutanazii. Co si o tom myslíte?
Každý má právo na vlastní názor, ale také má právo na solidní informace. A ty podle mého mínění právě těmto lidem chybějí. Zpravidla argumentují nesnesitelnou bolestí, protože mají zkušenosti z let minulých, kdy prostředky pro léčbu bolesti nebyly dosažitelné. Dnes prakticky neexistuje bolest, se kterou by si vzdělaný lékař, případně specialista na léčbu bolesti nedokázal poradit. Je také zajímavé, že o právu na eutanazii nejvíc mluví mladí zdraví lidé, zatímco smrtelně nemocní v hospici o ni nežádají. Opakovaně se přesvědčujeme, že jsou-li u nemocného uspokojeny všechny jeho potřeby – tělesné, psychické, sociální i duchovní – ani ho něco tak absurdního nenapadne. A obráceně – pokud bychom se s žádostí o eutanazii přece jen setkali, vždycky to pro nás musí být výzva ke zpytování svědomí. Nikoliv pacientova, ale našeho, protože to svědčí o tom, že jsme nezvládli péči o něj.

Takže problém vidíte především v neinformovanosti o možnostech paliativní medicíny?
Ten problém je ještě složitější. Současnou situaci si do velké míry zavinili lékaři sami a měli by se snažit o nápravu. Nikdo je na fakultách nepřipravoval na konfrontaci se smrtí pacientů, natož se smrtelností vlastní. Takto nepřipravený lékař se pak v léčbě snadno dopouští dvou chybných extrémů. Jedním je terapeutický nihilismus, kdy lékař nevyléčitelně nemocného "odepíše", snaží se mu vyhnout. Druhým je naopak terapeutická posedlost a alibismus, kdy pokračuje v nesmyslné, zatěžující a neúčinné léčbě dlouho poté, co měl nemocnému ze života dovolit odejít, protože jeho životně důležité orgány dosloužily a jeho čas se navršil. Jediné správné řešení v těchto situacích nabízí paliativní medicína, která dokáže nepříjemné příznaky minimalizovat a snaží se o komplexní přístup a celostní péči o pacienta i jeho nejbližší. Až tohle všichni lékaři nejen pochopí, ale budou to také důsledně aplikovat v praxi, výrazně se zredukuje počet zastánců eutanazie.

Zredukuje, ale nevymizí?
Nevymizí. V mnoha diskusích (včetně živě vysílaného TV pořadu Sauna) jsem se přesvědčila, že fyzická bolest bývá velmi často používána jako argument, ale ve skutečnosti je to zástupný problém. Je to typické zvláště pro lidi, kteří nepochopili život jako úkol, jako jedinečnou příležitost, jako osobní, nezaměnitelné poslání. Kdo vidí jediný smysl lidského života v úspěchu, mít se dobře, užít si, prostě jde mu více o to "mít" než "být", ten se snadno může dostat do situace, kdy už je životem otrávený, unavený, znechucený, už od něj nic nečeká. Nepochopil, že je to obráceně. Nikoliv co my čekáme od života, ale co život čeká od nás – tak musí otázka znít, říká Viktor Emanuel Frankl a má hlubokou pravdu. Tato skupina lidí bude mít vždycky tendenci využít lékaře jako rukojmí. Běda, kdyby jim to navíc zákon umožňoval. Nikdo jim přece ani teď nebrání, aby se životem sami skoncovali. Naprostá většina z nich to však neudělá, ale žádala by to od svého lékaře. A není to jenom zbabělost. Kdesi v hloubce se ozývá svědomí, a to i jim říká, že ukončit život předčasně je něco špatného. A proto potřebují svalit zodpovědnost za takový zamýšlený čin na někoho jiného. Denně něco podobného v malém zažívají diabetologové. Jejich pacienti si mohou v cukrárně dát dortíčků kolik chtějí – proč tedy naléhají na lékaře, aby jim povolil aspoň jeden. Ze stejného důvodu – potřebují na někoho svalit odpovědnost. Tomu se ale my lékaři musíme bránit.

Ten zmiňovaný TV pořad jsem viděla. Nemýlím-li se, měl název "JÁ CHCI rozhodovat o své smrti".
Ano, šlo o živé vysílání a já jsem si do toho dne naivně představovala, že v živém vysílání mohu říci, co si myslím a nejde je zmanipulovat. Bohužel jde a je to hrůza, protože takové médium ovlivňuje velice účinně veřejné mínění. Jsem přesvědčena, že v tomto případě bylo předem určeno, jak musí pořad vyznít. Nástrojů je celá řada. Začíná to už výběrem hostů i komparsu. Proti eutanazii jsem byla já a pan profesor Pavel Klener. Proti nám asi čtyřicet lidí, kteří se dožadovali uzákonění eutanazie. Kdykoliv jsme chtěli použít pádný argument, vzadu za kamerami začala paní dramaturgyně mohutně gestikulovat a na moderátora mávat cedulí s hesly jako "stop" apod. Ten nás v polovině věty uťal, slíbil sice, že se k nám vrátí, ale “skutek utek”. Závěrečné slovo jedné zdravotní sestry bylo předem domluvené a vyznělo pro "pokrok", "vymoženost", "je to jen otázka času, kdy to z Nizozemí přes Belgii přijde i k nám". Je pravda, že nám bylo umožněno pokračovat v debatě i po skončení pořadu a mnozí z přítomných svůj původní názor revidovali, ale to už divák neviděl. Nebylo to lehké, ale za jednu zkušenost to stálo. Uvědomila jsem si, že mezi námi žije asi dost lidí, kteří si života sice váží, ale nechtěli by jednou být svým potomkům na obtíž. Proto by uvítali možnost eutanazie. Nelze vyloučit, že by to uvítal i leckterý politik, který se děsí nárůstu zvyšovaného průměrného věku a láme si hlavu s tím, kde vzít peníze na důchody. Tím chci říct, že problém je složitější, než se na první pohled zdá. Eutanazie to řešit nebude, ale z této situace vyplývají nové závažné úkoly, a to nejen pro lékaře, ale pro celou společnost.

Jste předsedkyní občanského sdružení Ecce homo. Jak souvisí sdružení s hospicovou činností?
Velice úzce. Bez tohoto sdružení bych sama nemohla udělat nic. Začátkem roku 1993 jsem proto s několika přáteli založila toto sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí, jehož jsem stále předsedkyní. Spolu s královéhradeckou Charitou a za finanční podpory ministerstva zdravotnictví jsme se pustili do budování prvního modelového hospice v České republice. Podařilo se. Již 8. prosince 1995 byl slavnostně otevřen v Červeném Kostelci první hospic, Hospic Anežky České.

První hospic u nás byl na světě. Jaké byly zkušenosti a jak vznikaly další?
V hospicích je důsledně aplikována paliativní medicína. Ta neslibuje vyléčení, ale léčitelnost. Léčitelnost příznaků a nepříjemností, které nemoc působí. A nemocný to musí předem vědět, aby neočekával nemožné a nebyl zklamaný. Nikdy nemocným nelžeme, ale neobejdeme se bez zámlky. Zámlka je něco jako pravda dávkovaná po kapkách. K jedné pravdě přidáváme druhou a další, takže nikdy nemusíme říkat jako v té pohádce "odvolávám, co jsem odvolal". Platí tu stejná zásada jako při výchově malých dětí. Něco řeknu hned, něco později, ale vždycky pravdu. Je to podmínkou úspěchu, protože ten stojí z velké části na důvěře. Mohu potvrdit, že důvěru ani kredit u nemocných neztrácíme, když přiznáme, že nejsme všemohoucí, ani vševědoucí. Spíše naopak. Díky podpoře ministerstva zdravotnictví postupně vzniká síť hospiců po Čechách a Moravě – kromě Červeného Kostelce je to Praha, Plzeň, Rajhrad u Brna a Litoměřice, staví se už v Olomouci a ve Valašském Meziříčí a na několika dalších místech se projekty pomalu připravují k realizaci. Všechny vycházejí ze stejných zásad, ale nenajdete na světě dva hospice úplně stejné, protože je dělají především lidé. Na nich záleží nejvíc, i když materiální zabezpečení nepodceňuji. Proto stále dokola opakuji radu: nezačínejte od peněz, od pozemku, začněte od lidí.

Kdo a jak se může o pobyt v hospici ucházet?
Kontaktovat hospic může kdokoliv – sám pacient, jeho rodina, lékař, sociální pracovnice, přátelé, prostě kdokoliv a jakýmkoliv způsobem – telefonicky, osobně, dopisem, e-mailem apod. Je-li jisté anebo aspoň pravděpodobné, že jde o pacienta indikovaného pro lůžkovou formu hospice, kontaktní osobě dáme nebo pošleme formulář žádosti, a tu vyplňuje pacientův ošetřující lékař. Může to být praktický lékař, onkolog anebo ten, který toho o nemocném nejvíce ví. Není to žádná formalita, je to velmi důležité pro kontinuitu péče. Musíme mít jistotu, že byly vyčerpány všechny léčebné možnosti, které mohly nemoc vyléčit nebo zastavit. Součástí žádosti je svobodný informovaný souhlas nemocného. "Svobodný" znamená, že pacient do hospice chce, že ho tam nikdo proti jeho vůli nepřekládá. A "informovaný" znamená, že si někdo dal práci a nemocnému vysvětlil, co od hospice může očekávat a co ne. Vyslovuje svůj souhlas s tím, že lékař bude ordinovat pouze taková vyšetření a léky, které mohou zlepšit kvalitu jeho života. Co nemocnému nemůže přinést žádný prospěch a jen by ho obtěžovalo nebo okrádalo o drahocenný čas, kterého obvykle už moc nezbývá, to se v hospici prostě nedělá.

Jaké je finanční zajištění? Kolik platí pacient? Jsou lůžka také hrazena VZP?
Všechny naše hospice mají smlouvu s VZP i s dalšími zdravotními pojišťovnami. Problém je v tom, že naše legislativa pojem hospic stále ještě nezná, tudíž ho nezná ani sazebník pojišťoven. Přiznávám, že jsme před šesti lety první hospic otevřeli partyzánsky, bez legislativního a finančního zajištění, ale kdybychom na to čekali, asi bychom se hospiců nikdy nedočkali. VZP s námi tehdy uzavřela smlouvu podle šablony pro ošetřovatelská lůžka. Aspoň tak. Pokrývá nám to asi polovinu provozních nákladů. Asi 20 % nám dosud přispívalo formou dotace ministerstvo práce a sociálních věcí, stejnou částku se daří získat od dárců a sponzorů a zbývajícími asi 10 % si přispívá pacient. Např. v Červeném Kostelci a v Litoměřicích přispívá nemocný podle výše příjmu (zpravidla důchodu) částkou od 75,- do 150,- Kč na den. Při průměrné době pobytu 3–4 týdny je to myslím pro každého dostupné. Plných šest let usilujeme o systémové řešení a snad se ho dočkáme. V připravovaných zákonech o zdravotní péči i o zdravotnických zařízeních se už pojem hospic vyskytuje. Mezitím jsme prokázali, že hospicové lůžko je něco jiného než lůžko ošetřovatelské. To bylo vykalkulováno za předpokladu, že stav pacienta je stabilizovaný. To samozřejmě neplatí o smrtelně nemocném v hospici. Péče je náročnější, a tudíž finančně nákladnější a nákladnější jsou i léky.

Služba v hospici je namáhavá. Není problém s ošetřujícím personálem? Je dost pracovníků?
Výběru personálu pro hospic je nutno věnovat maximální péči, jak jsem již naznačila. Z požadavků na kvalitu nelze slevit. Kvalifikace je důležitá, ale ta se nejsnáze doplní. Sama o sobě však nestačí. Nezbytné jsou osobnostní předpoklady, vyrovnání s vlastní konečností, nadprůměrná schopnost vcítění se do pocitu nemocného, motivace pro službu u umírajících, ale také dobré zdraví a rodinné zázemí. Podobné požadavky máme i na dobrovolníky. Z toho vyplývá, že hospic nemůže být kdekoliv. Může být jen tam, kde se najde dost obětavých a schopných lidí. Musíme počítat s přirozenou fluktuací - odchod na mateřskou dovolenou, do důchodu apod. Vedení se musí výběru, motivování a vzdělávání personálu i dobrovolníků věnovat trvale. Tato práce nikdy nekončí. Je dobré, když hospic disponuje aspoň malou ubytovnou pro své zaměstnance. Může si pak dovolit být při výběru náročnější.

Setkáváte se denně s neodvratným koncem života – se smrtí. Každý podvědomě tuto okolnost poněkud odsouvá. Jak sama u sebe řešíte tuto otázku?
Jsem bytostně přesvědčena o tom, že život smrtí těla nekončí. Se smrtí počítám a už předem jsem vyslovila souhlas se způsobem smrti, který pro mě má Bůh nebo osud, chcete-li připravený. Pokud bych si ale mohla vybrat, tak bych určitě nechtěla zemřít náhle nebo ve spánku, jak si to mnoho lidí přeje. Smrt je nepochybně vyvrcholením pozemského života, je to něco neopakovatelného a nesmírně důležitého a já bych prostě chtěla být při tom. Chtěla bych v té chvíli se svým Bohem komunikovat a zcela vědomě a s důvěrou se odevzdat jeho milosrdenství, na které jsem vsadila a na které spoléhám.

Naplnila jste svůj osobní život péčí o ty, kterým již medicína pomoci neumí. Myslíte, že budete mít vhodné a právě tak obětavé následovníky?
Poslední dva roky se věnuji více vzdělávání a šíření myšlenky hospice než jednotlivým pacientům. Právě proto, že jednotlivec nemůže obsáhnout všechno. Jezdím křížem krážem po republice a přednáším o hospicích všem, kdo o to projeví zájem. Některá semínka určitě časem vzklíčí, některá už vyklíčila. V současnosti mám např. největší radost z litoměřického hospice, který pokládám z několika důvodů za dceřinou odnož toho prvního, červenokosteleckého. S velkou radostí jsem si v poslední době několikrát uvědomila, že zde mám "učedníky nad mistra" a že v klidu budu moci odejít do důchodu.